El 8 de Agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EMS), también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una fecha especial destinada a crear conciencia sobre esta compleja y debilitante enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Es importante destacar que la EMS es una enfermedad real y física, y no una manifestación de fatiga común o una condición psicológica. Los pacientes con EMS experimentan limitaciones significativas en su calidad de vida, y en muchos casos, se ven obligados a vivir con una disminución drástica de su capacidad para realizar actividades cotidianas. Aunque aún es poco comprendida y en gran medida subestimada, la EMS es una realidad que merece nuestra atención y apoyo solidario.
La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, que tras un esfuerzo, físico, mental e incluso emocional causando una gran fatiga que no se alivia con el descanso, provocando un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses.
A nivel mundial existe una prevalencia de entre el 0,1 y el 0,4% de la población general. Un 25% sufrirá una forma muy severa de la enfermedad.
Algunos de los síntomas son:
Agotamiento profundo e incapacitante.
Dificultad para concentrarse y deterioro de la memoria inmediata.
Trastornos del sueño.
Infecciones recurrentes.
Intolerancia ortostática.
Malestar tras el ejercicio físico o mental, que se produce pasadas de 12 a 48 horas y que requiere un largo periodo para su recuperación.
No existe tratamiento curativo, pero si para mejorar la sintomatología, la capacidad funcional y la calidad de vida, como por ejemplo:
Terapias y suplementos.
Abordaje específico de las infecciones recurrentes y del fallo mitocondrial, la disautonomía y disfunción vegetativa. Así como de las enfermedades comórbidas.
Revisión de la dieta.
Para mejorar es necesario conocer la enfermedad, así como los límites personales y los recursos disponibles, lentificar la vida cotidiana, moverse en la medida de las posibilidades de cada uno, ser constante con los tratamientos y suplementos, mantener una buena alimentación e higiene del sueño.
Podéis encontrar mucha más información y un gran apoyo a este respecto desde la asociación SFC- SQM CLM, Además Los días 28 de septiembre, 6, 18, 25 de octubre y 8 de noviembre, se celebran las III Jornadas “Últimos avances en la investigación de FM, EM/SFC, SQM y EHS” organizadas por CONFESQ, junto a sus asociaciones, donde podréis formaros y averiguar más sobre los últimos avances en esta enfermedad.
Comparte mensajes y recursos sobre la EMS en tus redes sociales utilizando el hashtag #DíaDeLaEncefalomielitisMiálgicaSevera para ampliar el alcance y concienciar a un público más amplio.
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